Ny studie lyfter pappornas behov av stöd

När ett barn föds med hjärtfel förändras livet för hela familjen. Samtidigt visar forskning att pappors erfarenheter ofta hamnar i skymundan. I en ny intervjustudie med pappor till barn med hjärtfel lyfts deras behov av stöd, förståelse och utrymme att vara sårbara.

Att få beskedet att ens barn har ett medfött hjärtfel är för många en omvälvande och chockartad upplevelse. Mycket fokus hamnar naturligt på barnet och den nyförlösta mamman. Men även pappor påverkas starkt och kan ha ett stort behov av stöd.

I en intervjustudie med sju pappor till barn med hjärtfel, rekryterade via Hjärtebarnsfonden, har forskaren Caroline Wedien, specialistsjuksköterska på Barnhjärtcentrum Göteborg, undersökt vilket stöd pappor får, vad som har hjälpt mest och vilket stöd de saknar.

Resultatet visar att pappornas erfarenheter kan delas in i fyra viktiga områden. Stöd från partner och anhöriga, stöd från sjukvården, kontakt med andra föräldrar i liknande situation samt råd till både vårdpersonal och andra pappor.

Partnern är det viktigaste stödet

Det mest betydelsefulla stödet för papporna var relationen till partnern. Att kunna prata öppet om känslor och dela upplevelsen tillsammans beskrevs som avgörande.
Samtidigt upplevde många pappor att de tog rollen som den starka i familjen. De ville stötta sin partner och hålla ihop situationen. Ibland skedde det på bekostnad av deras egna känslor.

Även anhöriga, som föräldrar, syskon och nära vänner, spelade en viktig roll. De kunde bidra både känslomässigt och praktiskt. Det kunde handla om barnpassning, matlagning eller att hjälpa till hemma när familjen var långt hemifrån under barnets vård. Flera pappor betonade vikten av att våga be om hjälp.

Se den digitala föreläsningen här nedan eller läs färdigt artikeln och klicka på länken längst ner.

Stödet från sjukvården är viktigt men behöver utvecklas

Papporna uppskattade det medicinska stödet och den kompetens som finns inom svensk barnhjärtsjukvård. Samtidigt lyfte de att det emotionella stödet inte alltid kom av sig själv.
I många fall behövde papporna själva be om samtalsstöd. När stödet kom från personer med kunskap om barnhjärtsjukdom upplevdes det som betydligt mer hjälpsamt.

De mest sårbara perioderna var när beskedet om hjärtfelet kom, tiden under sjukhusvistelsen och när familjen kom hem igen.
Flera pappor berättade också att medicinsk information ibland kunde vara svår att förstå. Sjuksköterskor upplevdes ofta som en viktig länk som kunde förklara situationen på ett mer begripligt sätt.

Kontakt med andra föräldrar ger gemenskap

Att träffa andra föräldrar till barn med hjärtfel beskrevs som mycket värdefullt. I mötet med andra som delar samma erfarenhet finns en förståelse som är svår att få på annat håll.
Samtidigt menade flera pappor att de inte alltid var redo för den kontakten direkt. För många kom behovet senare i processen.

Råd från papporna

I studien delade papporna också med sig av råd till både vårdpersonal och andra pappor. De efterfrågade mer praktisk information inför tiden på sjukhus. Till exempel hur en dag på avdelningen kan se ut och vad man behöver ta med sig. De lyfte också vikten av att pappor blir sedda som egna individer med egna behov. Till andra pappor var budskapet tydligt. Du behöver inte vara stark hela tiden. Det är okej att visa känslor och att ta hand om sig själv.

Att ta pauser, prata med någon och våga be om hjälp kan göra stor skillnad.

Studien visar också att pappors erfarenheter behöver få större utrymme. För att familjer ska få rätt stöd behöver både mammors och pappors perspektiv tas på allvar.

Se hela föreläsningen här
https://youtu.be/bYpaIBTbpYI

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter